Walka z chorobą.
Te słowa budzą we mnie skrajne uczucia i bardzo rozmaite refleksje. Ten wątek wraca do mnie ciągle, a ja mam wrażenia doprawdy ambiwalentne. Równocześnie zgadzam się – i nie zgadzam się z tym sformułowaniem. Spróbuję uporządkować moje refleksje, spisując je tu w sposób może nie do końca uporządkowany, ale – miejmy nadzieję – pozwalający to jakoś ostatecznie zebrać do kupki.
Słowo walka może być definiowane, zależnie od kontekstu, w różny sposób. Słownik języka polskiego podaje sześć nieco różniących się definicji. W naszej sytuacji wybrałabym dwie z nich: «działanie mające na celu usunięcie czegoś» oraz «zmaganie się ze stanem swojego ciała, ducha lub umysłu»
Słowo „walka” budzi od razu określone skojarzenia: jakieś aktywne działanie, energiczne, nawet brutalne; przeciwstawienie się komuś lub czemuś, czyli postawienie w opozycji – nie ma mojej zgody na to, z czym walczę; to oznacza też, że istnieje jakiś przeciwnik.
Jeśli walczę z jakimś przeciwnikiem, to nie zamierzam się poddać. Chcę wygrać! Chcę mojego przeciwnika (kim lub czym by nie był) ZWYCIĘŻYĆ. Chcę go pokonać.
„Walka z chorobą” to sformułowanie używane często: w apelach o pomoc, w opisach różnych nieszczęść, które ludzi spotykają – taki ten świat i to życie, niestety. To zagrzewanie do walki daje jasny komunikat: nie poddajemy się, zrobimy wszystko, co tylko można i wygramy. W wypadku wielu chorób jest to możliwe. Podjęcie leczenia, terapii, zastosowanie leków, ćwiczeń, diet, operacji, pracy nad sobą – to daje szanse i budzi nadzieję: wygramy, choroba się skończy, wróci zdrowie, będzie można „znów żyć” – uczyć się, pracować, podróżować, rozwijać się, realizować marzenia, zawierać znajomości, być spełnionym i zadowolonym.
A co, kiedy...?
Kiedy przeciwnika nie da się pokonać? Nie da się pozbyć? Co, jeśli bez względu na podejmowane kroki i działania – to nie zniknie?
Zespół Retta to choroba neurologiczna wynikająca z mutacji genu MECP2.
Oznacza to, że nasza córka ma w jednym z chromosomów X z kodem DNA uszkodzony gen. Skutkiem tego wszystkie procesy, o których ten gen decyduje, przebiegają błędnie. Nieprawidłowo rozwinął się jej układ neurologiczny i organizm nie nauczył się wielu podstawowych umiejętności.
Żeby to „wyleczyć”, trzeba by wyjąć ten uszkodzony gen z każdej komórki, w której występuje, zastąpić genem poprawnym i następnie jeszcze raz wywołać cały szereg procesów rozwojowych. Ale przecież czas na naukę chodzenia czy mówienia już minął. W tym momencie nieprawidłowo funkcjonują już całe układy w jej organizmie.
Jak można myśleć o walce z takim przeciwnikiem?
Nie da się go pokonać. Towarzyszy codziennie. Wpływa na każdą czynność, każdą chwilę dnia. Jest zawsze obecny gdzieś w tle. Nie daje o sobie zapomnieć. Choćbyśmy krzyczeli i go obrażali strasznymi słowami (a zrozpaczona matka ma takich cały arsenał) on nie chce sobie pójść gdzie indziej.
Nie umiem też wyobrazić sobie tej „walki z chorobą” jako postawy buntu, niezgody na nią. To może być sensowne, kiedy prowadzi do podjęcia działań zwalczających wroga. Ale tutaj byłaby to postawa trwała, z konieczności niezmienna, a ja – nie umiem żyć w ciągłym buncie. To prowadziłoby do nierozwiązywalnej pretensji, dalej – do poczucia bycia ofiarą, do rozpaczy, do zatopienia w beznadziei.
I w tym sensie ja osobiście uważam, że przy naszej nieuleczalnej chorobie nie da się mówić o „walce” z nią. „Rett” to wróg, którego trzeba w pewien sposób zaakceptować. Trzeba się z nim pogodzić.
Ale to też nie oznacza poddania się i utraty chęci do życia. Trzeba z nim jakoś żyć. I to życie mojej córeczki, nawet jeśli trudne, niepełnosprawne, naznaczone wieloma niemożliwościami, z nieustanną koniecznością pomocy – to życie może być i jest piękne, wartościowe, godne i ważne.
To, z czym się faktycznie zmagam w naszej codzienności, to nie tyle sama choroba, co jej skutki.
Podejmowanymi przez nas działaniami próbujemy zwalczyć nieprawidłowości w rozwoju fizycznym – ciągła fizjoterapia pomaga naszej córce utrzymywać prawidłową pozycję ciała, stabilnie siedzieć, uczyć się stania i stawiania kroków, podpierania i siadania. Pomyślcie, to są wszystko czynności, które my wykonujemy automatycznie, bez zastanowienia, tak „po prostu”. A córcia kiedy nie ma fizjoterapii przez powiedzmy dwa tygodnie zaczyna „zapominać” i to, co niby umie, robi z coraz większym trudem...
No właśnie, to zapominanie. Fachowo nazywa się to „regres” i jest nieuniknionym elementem naszego zespołu. Rettki „zapominają”. Tracą to, czego się nauczyły. Nie przewidzisz, kiedy i w jakim stopniu jakaś umiejętność zaniknie. Dlatego konieczna jest stała praca, stała terapia, ciągłe działanie.
„Walczymy” z innymi brakami i trudnościami córki, wyposażając ją w różne sprzęty, jak choćby okulary, ortezy, pionizator, dostosowane wózki czy toaleta. Walczymy z systemem, żeby zdobywać dla niej refundacje, skierowania itd. (i to jest chyba najtrudniejsza z naszych walk)
Walczymy o możliwość otwarcia jej na świat, ucząc ją komunikacji. Córka nie mówi, ale chce się komunikować i używa do tego wszelkich dostępnych jej sposobów. Bardzo dużo umie przekazać spojrzeniem, uśmiechem, określonymi dźwiękami. A my uczymy ją i samych siebie komunikacji alternatywnej – opartej na symbolicznych obrazach. Tworzymy dla niej księgę, za pomocą której już teraz możemy omawiać podstawowe życiowe sprawy, pytamy o jej potrzeby, próbujemy rozwiązywać proste problemy. I mamy nadzieję, że w przyszłości za pomocą tych narzędzi ona będzie mogła wyrazić wszystko, co będzie chciała i potrzebowała – oraz że będzie mogła odkrywać świat mimo „zamknięcia” w swoim ciele.
To chcemy jej dać.
Równocześnie mamy świadomość, że z tym przeciwnikiem nie wygramy. Możemy zyskać więcej czasu razem, spowolnienie rozwoju choroby, największe możliwe otwarcie na świat, jakoś sobie radząc „z tym Rettem”. Możemy nauczyć ją wszystkiego, co się tylko uda, o świecie i życiu. Możemy usamodzielniać ją w takim stopniu, w jakim to możliwe, żeby decydowała o sobie. Możemy przede wszystkim słuchać jej słów, szanować jej decyzje i wybory, żeby czuła się niezależną, godną jednostką. Możemy sprawić, że każdy dzień będzie przynosił jej radość i możemy sami cieszyć się jej obecnością. Bo nasza córka ma w sobie dużo więcej niż uszkodzony gen powodujący chorobę. Ma przemiłe, spokojne usposobienie, piękny uśmiech, umiejętność znoszenia trudów cierpliwie i wytrwale. Przy tym w niewyjaśniony sposób zaraża radością z życia, czerpie radość z zupełnie zwykłych spraw, potrafi podnieść na duchu i przytula jak nikt inny. Sama będąc chorą leczy swoich podłamanych bliskich, bo działa jak antydepresant. Jak to się dzieje – sami nie wiemy. Po prostu coś takiego w sobie ma. Nie umie mówić słowami, ale może dzięki temu dużo lepiej rozumie to wszystko, czego wypowiedzieć się nie da? Przebywanie z nią i pomaganie jej jest sprawdzianem – naszego człowieczeństwa, otwarcia na trudności innych, służenia. Ale ona się odwdzięcza, ucząc, co to znaczy walczyć z przeciwnościami towarzyszącymi na każdym kroku oraz pokazując ogromną wartość życia ludzkiego, każdego, a może w szczególności tego najsłabszego. A jej entuzjastyczna radość porusza do głębi.
To nie Rett definiuje jej czy nasze życie. Rett będzie zawsze z nami, zdajemy sobie z tego sprawę – a my będziemy czerpać z życia garściami, razem z nim i mimo niego.
Debi to rozumie lepiej niż ktokolwiek z nas i pokazuje nam codziennie, że po prostu dobrze jest żyć.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz