Czym ma być ten blog dla mnie?
Myślę, że to próba autoterapii. Próba porządkowania rozbieganych myśli, spostrzeżeń, emocji. Próba ubierania przemyśleń i wniosków w słowa. Wniosków, których nikt się nie spodziewa i przemyśleń, których inni nie prowadzą. Próba wyrzucania tego z siebie, ale w sposób kontrolowany. Próba znalezienia sensu i harmonii w chaosie i przeciążeniu. Próba znalezienia tej kompetentnej mnie – która dostała takie akurat życiowe zadanie nie bez powodu. Ktoś uznał, że to ja właśnie poradzę sobie w tej roli. Próba szukania odpowiedzi na pytanie: jak?
Odkrywanie choroby Debory, diagnoza i decyzje o kolejnych działaniach w związku z nią wypadły mi i Wojciechowi wśród tak trudnych życiowych okoliczności, że nie mieliśmy czasu i przestrzeni na typowe – i potrzebne – zachowania, które rodzice przejawiają w takich sytuacjach. Nie mieliśmy możliwości przeżyć tzw. żałoby – po utraconym pełnosprawnym dziecku, utraconych na zawsze marzeniach i wizjach dotyczących dziecka, jego rozwoju, naszego życia rodzinnego, funkcjonowania domu, rozwoju własnego, hobby czy kariery.
Ale napiszę też kiedyś o tym, co dostaliśmy w zamian. Choroba odbiera – to czujesz od razu, dostajesz tym jak młotkiem w głowę, jak nożem w serce. Ale choroba też daje – w sposób nieoczekiwany, niewyobrażalny. I to dopiero odkrywasz, dzień po dniu, przez całe życie z tym wyjątkowym dzieckiem.
Nie mieliśmy czasu na przeczesywanie internetu, czytanie wszystkiego, co dostępne, o chorobie, terapiach, konsekwencjach, przewidywaniach. Nie zrobiliśmy tego od razu – a teraz już wiem, że nie będę tego robić „na zaś”. Ogólne zarysy znam, czytam doświadczenia innych rodziców, których dzieci są na różnych etapach choroby, czytam o zmaganiach i sposobach radzenia sobie z nimi. Więcej nie chcę wiedzieć. Bo teraz nic na to nie poradzę, a to może załamać. Nie mogę żyć wspomnieniami i żalem za utraconymi możliwościami i marzeniami. Nie mogę żyć lękiem przed tym, co nieuchronnie nastąpi. Muszę się skupić na nas -- tu i teraz. Tego uczy życie z taką chorobą bardzo mocno.
Nie mam też dość sił i czasu na zgłębianie wszelkich możliwych terapii, środków niekonwencjonalnych, organizowanie „cudownych leków”. Tego jest na pęczki. I nie przeczę, że działają, każdy specyfik jakoś tam może pomagać, fizjoterapia jest kluczowa, dieta także. Ale moje siły są bardzo ograniczone. Zorganizowałam, co mogłam, opieram się na radach konkretnych osób, które w swoich dziedzinach są specjalistami, szukam pomocy u rodziców, których doświadczenie jest większe niż moje – i w pewnym momencie mówię: dość. Ja nie dźwignę więcej. I moja Królewna nie wytrzyma więcej. Trzeba jeszcze w tym wszystkim po prostu żyć.
I to staramy się robić.
Tworzymy dom chaotyczny, z wiecznym bałaganem, bo „jeszcze trzeba tylko tu schować to, a tamto tam, jak się już przełoży owamto…”. Nie dajemy rady tak często i w tak wielu kwestiach, że całego internetu świata nie wystarczyłoby, żeby pomieścić historie o tym. Jesteśmy przemęczeni i przytłoczeni. A teraz jeszcze jesteśmy dobici nawałem zadań „na wczoraj” oraz chorobami. Mamy za małe mieszkanie na naszą czwórkę i wszystkie te rehabilitacyjne sprzęty, więc niektórych nie mamy, a inne stoją nieużywane w kącie. Najogólniej mówiąc, ciągle nawalamy.
Ale kochamy się ogromnie i mówimy to sobie codziennie. Nie zapominamy się przytulać. Może nie ma porządku, ale dbamy o higienę. Dbamy o wszystkie potrzeby obu małych Księżniczek. Czasem aż do przesady (przestałam sobie zdawać sprawę, ile już mamy Piesków z Psiego Patrolu…), ale chcemy, żeby każda nasza córka zdawała sobie sprawę, że jest kochana, wspaniała, specjalna. Piękna, zdolna, mądra. Że jest potrzebna, ma swoje talenty i zadania, w których nikt jej nie zastąpi. Tak, zarówno sprawna Młodsza, jak i niepełnosprawna Starsza. I głęboko wierzymy, że nasza wspólna Miłość i docenianie się nawzajem też są ważną terapią, która „robi robotę”.
Nasza mała Rettka wielu rzeczy nie może. Raczej zdaje sobie z tego sprawę. Często bardzo cierpi z powodu bólów, które choroba niesie ze sobą. Często musi czekać, aż przyjdzie ktoś i zrobi coś oczywistego – podniesie z podłogi, poda picie, zmieni pieluchę, porozmawia i poczyta książkę. Nieraz siedzi sama długo i nikt nie wie, co wtedy myśli. Ja wierzę, że w jej głowie dzieje się dużo i to, czego nie może przeżyć fizycznie, to przeżywa w wyobraźni. A kto wie, może przeżywa dużo więcej? Co my, zamknięci w naszych ciałach i przywiązani do ziemi możemy wiedzieć o przeżyciach i doświadczeniach osoby, której ciało tak bardzo nie działa – że może się z niego w myślach uwalnia?
To pytania bez odpowiedzi, takie matczyne intuicje. Nie wiemy tego.
A co wiemy? Że nasza Królewna jest szczęśliwa. Zadowolona ze swojego życia. I że nas, rodziców, siostrę, dziadków bardzo kocha. To chyba całkiem dużo, jeśli chodzi o niepodważalne życiowe fakty.
Kto z Was dzisiaj mógłby powiedzieć z przekonaniem takie rzeczy o sobie samym?
Być może uda mi się z czasem coraz lepiej rozumieć tę małą istotkę i kiedyś napisać też coś, co ona o tym wszystkim myśli. Podejrzewam, że wszystkich nas zaskoczy. Bo nasza Królewna Rettka to oddzielny, po swojemu myślący i przeżywający Człowiek. I nie wolno nam o tym zapominać. A bardzo łatwo jest stracić z oczu godność i potrzebę sprawczości, decyzyjności człowieka, który się nie upomni. Człowieka, wobec którego wykonuje się tak wiele posług, że z czasem narzuca się traktowanie przedmiotowe. Opieka nad naszą córeczką to dosłownie sprawdzian z człowieczeństwa – i miłości.
Niektórzy mówią, że to najważniejsze. Że na Sądzie Ostatecznym Bóg zada to jedno pytanie: Czy kochałeś?
I zanim zdążymy cokolwiek wyjąkać, to przybiegnie Debi (już będzie mogła, bo to będzie Niebo!)… i odpowie za nas…
