O walce z chorobą i zespole Retta

 Walka z chorobą. 

Te słowa budzą we mnie skrajne uczucia i bardzo rozmaite refleksje. Ten wątek wraca do mnie ciągle, a ja mam wrażenia doprawdy ambiwalentne. Równocześnie zgadzam się – i nie zgadzam się z tym sformułowaniem. Spróbuję uporządkować moje refleksje, spisując je tu w sposób może nie do końca uporządkowany, ale – miejmy nadzieję – pozwalający to jakoś ostatecznie zebrać do kupki.

Słowo walka może być definiowane, zależnie od kontekstu, w różny sposób. Słownik języka polskiego podaje sześć nieco różniących się definicji. W naszej sytuacji wybrałabym dwie z nich: «działanie mające na celu usunięcie czegoś» oraz «zmaganie się ze stanem swojego ciała, ducha lub umysłu»

Słowo „walka” budzi od razu określone skojarzenia: jakieś aktywne działanie, energiczne, nawet brutalne; przeciwstawienie się komuś lub czemuś, czyli postawienie w opozycji – nie ma mojej zgody na to, z czym walczę; to oznacza też, że istnieje jakiś przeciwnik.

Jeśli walczę z jakimś przeciwnikiem, to nie zamierzam się poddać. Chcę wygrać! Chcę mojego przeciwnika (kim lub czym by nie był) ZWYCIĘŻYĆ. Chcę go pokonać.

„Walka z chorobą” to sformułowanie używane często: w apelach o pomoc, w opisach różnych nieszczęść, które ludzi spotykają – taki ten świat i to życie, niestety. To zagrzewanie do walki daje jasny komunikat: nie poddajemy się, zrobimy wszystko, co tylko można i wygramy. W wypadku wielu chorób jest to możliwe. Podjęcie leczenia, terapii, zastosowanie leków, ćwiczeń, diet, operacji, pracy nad sobą – to daje szanse i budzi nadzieję: wygramy, choroba się skończy, wróci zdrowie, będzie można „znów żyć” – uczyć się, pracować, podróżować, rozwijać się, realizować marzenia, zawierać znajomości, być spełnionym i zadowolonym.

A co, kiedy...?

Kiedy przeciwnika nie da się pokonać? Nie da się pozbyć? Co, jeśli bez względu na podejmowane kroki i działania – to nie zniknie?

Zespół Retta to choroba neurologiczna wynikająca z mutacji genu MECP2.

Oznacza to, że nasza córka ma w jednym z chromosomów X z kodem DNA uszkodzony gen. Skutkiem tego wszystkie procesy, o których ten gen decyduje, przebiegają błędnie. Nieprawidłowo rozwinął się jej układ neurologiczny i organizm nie nauczył się wielu podstawowych umiejętności.

Żeby to „wyleczyć”, trzeba by wyjąć ten uszkodzony gen z każdej komórki, w której występuje, zastąpić genem poprawnym i następnie jeszcze raz wywołać cały szereg procesów rozwojowych. Ale przecież czas na naukę chodzenia czy mówienia już minął. W tym momencie nieprawidłowo funkcjonują już całe układy w jej organizmie.

Jak można myśleć o walce z takim przeciwnikiem?

Nie da się go pokonać. Towarzyszy codziennie. Wpływa na każdą czynność, każdą chwilę dnia. Jest zawsze obecny gdzieś w tle. Nie daje o sobie zapomnieć. Choćbyśmy krzyczeli i go obrażali strasznymi słowami (a zrozpaczona matka ma takich cały arsenał) on nie chce sobie pójść gdzie indziej.

Nie umiem też wyobrazić sobie tej „walki z chorobą” jako postawy buntu, niezgody na nią. To może być sensowne, kiedy prowadzi do podjęcia działań zwalczających wroga. Ale tutaj byłaby to postawa trwała, z konieczności niezmienna, a ja – nie umiem żyć w ciągłym buncie. To prowadziłoby do nierozwiązywalnej pretensji, dalej – do poczucia bycia ofiarą, do rozpaczy, do zatopienia w beznadziei.

I w tym sensie ja osobiście uważam, że przy naszej nieuleczalnej chorobie nie da się mówić o „walce” z nią. „Rett” to wróg, którego trzeba w pewien sposób zaakceptować. Trzeba się z nim pogodzić.

Ale to też nie oznacza poddania się i utraty chęci do życia. Trzeba z nim jakoś żyć. I to życie mojej córeczki, nawet jeśli trudne, niepełnosprawne, naznaczone wieloma niemożliwościami, z nieustanną koniecznością pomocy – to życie może być i jest piękne, wartościowe, godne i ważne.

To, z czym się faktycznie zmagam w naszej codzienności, to nie tyle sama choroba, co jej skutki.

Podejmowanymi przez nas działaniami próbujemy zwalczyć nieprawidłowości w rozwoju fizycznym – ciągła fizjoterapia pomaga naszej córce utrzymywać prawidłową pozycję ciała, stabilnie siedzieć, uczyć się stania i stawiania kroków, podpierania i siadania. Pomyślcie, to są wszystko czynności, które my wykonujemy automatycznie, bez zastanowienia, tak „po prostu”. A córcia kiedy nie ma fizjoterapii przez powiedzmy dwa tygodnie zaczyna „zapominać” i to, co niby umie, robi z coraz większym trudem...

No właśnie, to zapominanie. Fachowo nazywa się to „regres” i jest nieuniknionym elementem naszego zespołu. Rettki „zapominają”. Tracą to, czego się nauczyły. Nie przewidzisz, kiedy i w jakim stopniu jakaś umiejętność zaniknie. Dlatego konieczna jest stała praca, stała terapia, ciągłe działanie.

„Walczymy” z innymi brakami i trudnościami córki, wyposażając ją w różne sprzęty, jak choćby okulary, ortezy, pionizator, dostosowane wózki czy toaleta. Walczymy z systemem, żeby zdobywać dla niej refundacje, skierowania itd. (i to jest chyba najtrudniejsza z naszych walk)

Walczymy o możliwość otwarcia jej na świat, ucząc ją komunikacji. Córka nie mówi, ale chce się komunikować i używa do tego wszelkich dostępnych jej sposobów. Bardzo dużo umie przekazać spojrzeniem, uśmiechem, określonymi dźwiękami. A my uczymy ją i samych siebie komunikacji alternatywnej – opartej na symbolicznych obrazach. Tworzymy dla niej księgę, za pomocą której już teraz możemy omawiać podstawowe życiowe sprawy, pytamy o jej potrzeby, próbujemy rozwiązywać proste problemy. I mamy nadzieję, że w przyszłości za pomocą tych narzędzi ona będzie mogła wyrazić wszystko, co będzie chciała i potrzebowała – oraz że będzie mogła odkrywać świat mimo „zamknięcia” w swoim ciele.

To chcemy jej dać.

Równocześnie mamy świadomość, że z tym przeciwnikiem nie wygramy. Możemy zyskać więcej czasu razem, spowolnienie rozwoju choroby, największe możliwe otwarcie na świat, jakoś sobie radząc „z tym Rettem”. Możemy nauczyć ją wszystkiego, co się tylko uda, o świecie i życiu. Możemy usamodzielniać ją w takim stopniu, w jakim to możliwe, żeby decydowała o sobie. Możemy przede wszystkim słuchać jej słów, szanować jej decyzje i wybory, żeby czuła się niezależną, godną jednostką. Możemy sprawić, że każdy dzień będzie przynosił jej radość i możemy sami cieszyć się jej obecnością. Bo nasza córka ma w sobie dużo więcej niż uszkodzony gen powodujący chorobę. Ma przemiłe, spokojne usposobienie, piękny uśmiech, umiejętność znoszenia trudów cierpliwie i wytrwale. Przy tym w niewyjaśniony sposób zaraża radością z życia, czerpie radość z zupełnie zwykłych spraw, potrafi podnieść na duchu i przytula jak nikt inny. Sama będąc chorą leczy swoich podłamanych bliskich, bo działa jak antydepresant. Jak to się dzieje – sami nie wiemy. Po prostu coś takiego w sobie ma. Nie umie mówić słowami, ale może dzięki temu dużo lepiej rozumie to wszystko, czego wypowiedzieć się nie da? Przebywanie z nią i pomaganie jej jest sprawdzianem – naszego człowieczeństwa, otwarcia na trudności innych, służenia. Ale ona się odwdzięcza, ucząc, co to znaczy walczyć z przeciwnościami towarzyszącymi na każdym kroku oraz pokazując ogromną wartość życia ludzkiego, każdego, a może w szczególności tego najsłabszego. A jej entuzjastyczna radość porusza do głębi.

To nie Rett definiuje jej czy nasze życie. Rett będzie zawsze z nami, zdajemy sobie z tego sprawę – a my będziemy czerpać z życia garściami, razem z nim i mimo niego.

Debi to rozumie lepiej niż ktokolwiek z nas i pokazuje nam codziennie, że po prostu dobrze jest żyć.

Początki nowego pisania i początki z Rettem

Czym ma być ten blog dla mnie?

Myślę, że to próba autoterapii. Próba porządkowania rozbieganych myśli, spostrzeżeń, emocji. Próba ubierania przemyśleń i wniosków w słowa. Wniosków, których nikt się nie spodziewa i przemyśleń, których inni nie prowadzą. Próba wyrzucania tego z siebie, ale w sposób kontrolowany. Próba znalezienia sensu i harmonii w chaosie i przeciążeniu. Próba znalezienia tej kompetentnej mnie – która dostała takie akurat życiowe zadanie nie bez powodu. Ktoś uznał, że to ja właśnie poradzę sobie w tej roli. Próba szukania odpowiedzi na pytanie: jak?

Odkrywanie choroby Debory, diagnoza i decyzje o kolejnych działaniach w związku z nią wypadły mi i Wojciechowi wśród tak trudnych życiowych okoliczności, że nie mieliśmy czasu i przestrzeni na typowe – i potrzebne – zachowania, które rodzice przejawiają w takich sytuacjach. Nie mieliśmy możliwości przeżyć tzw. żałoby – po utraconym pełnosprawnym dziecku, utraconych na zawsze marzeniach i wizjach dotyczących dziecka, jego rozwoju, naszego życia rodzinnego, funkcjonowania domu, rozwoju własnego, hobby czy kariery.

Ale napiszę też kiedyś o tym, co dostaliśmy w zamian. Choroba odbiera – to czujesz od razu, dostajesz tym jak młotkiem w głowę, jak nożem w serce. Ale choroba też daje – w sposób nieoczekiwany, niewyobrażalny. I to dopiero odkrywasz, dzień po dniu, przez całe życie z tym wyjątkowym dzieckiem.

Nie mieliśmy czasu na przeczesywanie internetu, czytanie wszystkiego, co dostępne, o chorobie, terapiach, konsekwencjach, przewidywaniach. Nie zrobiliśmy tego od razu – a teraz już wiem, że nie będę tego robić „na zaś”. Ogólne zarysy znam, czytam doświadczenia innych rodziców, których dzieci są na różnych etapach choroby, czytam o zmaganiach i sposobach radzenia sobie z nimi. Więcej nie chcę wiedzieć. Bo teraz nic na to nie poradzę, a to może załamać. Nie mogę żyć wspomnieniami i żalem za utraconymi możliwościami i marzeniami. Nie mogę żyć lękiem przed tym, co nieuchronnie nastąpi. Muszę się skupić na nas -- tu i teraz. Tego uczy życie z taką chorobą bardzo mocno.

Nie mam też dość sił i czasu na zgłębianie wszelkich możliwych terapii, środków niekonwencjonalnych, organizowanie „cudownych leków”. Tego jest na pęczki. I nie przeczę, że działają, każdy specyfik jakoś tam może pomagać, fizjoterapia jest kluczowa, dieta także. Ale moje siły są bardzo ograniczone. Zorganizowałam, co mogłam, opieram się na radach konkretnych osób, które w swoich dziedzinach są specjalistami, szukam pomocy u rodziców, których doświadczenie jest większe niż moje – i w pewnym momencie mówię: dość. Ja nie dźwignę więcej. I moja Królewna nie wytrzyma więcej. Trzeba jeszcze w tym wszystkim po prostu żyć.

I to staramy się robić.

Tworzymy dom chaotyczny, z wiecznym bałaganem, bo „jeszcze trzeba tylko tu schować to, a tamto tam, jak się już przełoży owamto…”. Nie dajemy rady tak często i w tak wielu kwestiach, że całego internetu świata nie wystarczyłoby, żeby pomieścić historie o tym. Jesteśmy przemęczeni i przytłoczeni. A teraz jeszcze jesteśmy dobici nawałem zadań „na wczoraj” oraz chorobami. Mamy za małe mieszkanie na naszą czwórkę i wszystkie te rehabilitacyjne sprzęty, więc niektórych nie mamy, a inne stoją nieużywane w kącie. Najogólniej mówiąc, ciągle nawalamy.

Ale kochamy się ogromnie i mówimy to sobie codziennie. Nie zapominamy się przytulać. Może nie ma porządku, ale dbamy o higienę. Dbamy o wszystkie potrzeby obu małych Księżniczek. Czasem aż do przesady (przestałam sobie zdawać sprawę, ile już mamy Piesków z Psiego Patrolu…), ale chcemy, żeby każda nasza córka zdawała sobie sprawę, że jest kochana, wspaniała, specjalna. Piękna, zdolna, mądra. Że jest potrzebna, ma swoje talenty i zadania, w których nikt jej nie zastąpi. Tak, zarówno sprawna Młodsza, jak i niepełnosprawna Starsza. I głęboko wierzymy, że nasza wspólna Miłość i docenianie się nawzajem też są ważną terapią, która „robi robotę”.

Nasza mała Rettka wielu rzeczy nie może. Raczej zdaje sobie z tego sprawę. Często bardzo cierpi z powodu bólów, które choroba niesie ze sobą. Często musi czekać, aż przyjdzie ktoś i zrobi coś oczywistego – podniesie z podłogi, poda picie, zmieni pieluchę, porozmawia i poczyta książkę. Nieraz siedzi sama długo i nikt nie wie, co wtedy myśli. Ja wierzę, że w jej głowie dzieje się dużo i to, czego nie może przeżyć fizycznie, to przeżywa w wyobraźni. A kto wie, może przeżywa dużo więcej? Co my, zamknięci w naszych ciałach i przywiązani do ziemi możemy wiedzieć o przeżyciach i doświadczeniach osoby, której ciało tak bardzo nie działa – że może się z niego w myślach uwalnia?

To pytania bez odpowiedzi, takie matczyne intuicje. Nie wiemy tego.

A co wiemy? Że nasza Królewna jest szczęśliwa. Zadowolona ze swojego życia. I że nas, rodziców, siostrę, dziadków bardzo kocha. To chyba całkiem dużo, jeśli chodzi o niepodważalne życiowe fakty.

Kto z Was dzisiaj mógłby powiedzieć z przekonaniem takie rzeczy o sobie samym?

Być może uda mi się z czasem coraz lepiej rozumieć tę małą istotkę i kiedyś napisać też coś, co ona o tym wszystkim myśli. Podejrzewam, że wszystkich nas zaskoczy. Bo nasza Królewna Rettka to oddzielny, po swojemu myślący i przeżywający Człowiek. I nie wolno nam o tym zapominać. A bardzo łatwo jest stracić z oczu godność i potrzebę sprawczości, decyzyjności człowieka, który się nie upomni. Człowieka, wobec którego wykonuje się tak wiele posług, że z czasem narzuca się traktowanie przedmiotowe. Opieka nad naszą córeczką to dosłownie sprawdzian z człowieczeństwa – i miłości.

Niektórzy mówią, że to najważniejsze. Że na Sądzie Ostatecznym Bóg zada to jedno pytanie: Czy kochałeś?

I zanim zdążymy cokolwiek wyjąkać, to przybiegnie Debi (już będzie mogła, bo to będzie Niebo!)… i odpowie za nas…

Wprowadzenie - wyjaśnienie

Dlaczego dzisiaj, kiedy to nie jest modne ani interesujące dla szerszej grupy odbiorców, zakładam bloga?

Pisanie zawsze było mi bliskie. Pamiętnik dość regularny prowadziłam od ósmego roku życia. Pierwszą „książkę” pisałam w grubym zeszycie jeszcze jako mała dziewczynka, w szkole podstawowej. Nawet ją miejscami ilustrowałam, ale nigdy jej nie dokończyłam. „Wypisywałam się” w trudnych i szczęśliwych chwilach, co pomagało mi porządkować przeżycia, emocje i poznawać samą siebie. A oprócz tego nieraz była to ciekawa i zabawna lektura dla moich znajomych. Pisałam opowiadania, wiersze, czasami piosenki. Nie uważałam tego za materiał literacki wysokiej klasy, ale były to rzeczy osobiście dla mnie ważne. Pisałam i ilustrowałam domową gazetkę pod tytułem „Rodzinka”. Potem nastały czasy „internetów”, pod koniec liceum założyłam bloga i bardziej lub mniej regularnie prowadziłam go ponad 10 lat. To były już teksty kierowane do jakiegoś czytelnika, nie tylko dla mnie. Są tam przeżycia i przemyślenia szkolne, studenckie, u progu dorosłości i kilka tekstów z początków życia małżeńskiego i rodzinnego. Są felietony i bajki. Zawsze zaskakiwał mnie tak pozytywny ich odbiór. Wiele razy słyszałam lub czytałam komentarz, że „dobrze się czyta”. A mi się dobrze pisze.

Litery na papierze to mój sposób przekazu. Mało współczesny, prawda? Dziś trzeba krótkie, zwarte teksty ilustrować zdjęciami, przetykać emotikonkami, kręcić filmiki lub wklejać odnośniki do filmików innych. Przemyślałam to porządnie i wiem, że ja tak nie umiem. W dobie filmików i błyskawiczności, uciekania uwagi i walki o tę uwagę u każdego po kolei, ja zamierzam pisać bloga, zamieszczać teksty zbyt długie do przeczytania, wymagające przystanięcia i zastanowienia. Zamierzam opowiadać rzeczy oczywiste i wszystkim znane z zupełnie innego punktu widzenia, trudnego do wyobrażenia i zrozumienia.

Chcę pokazać Wam, tym którzy znajdziecie w sobie chwilę cierpliwości i zainteresowania, mój świat. Niby taki sam, co świat każdej matki, a przecież inny: świat matki dziecka niepełnosprawnego, nieuleczalnie chorego. Dom, w którym choroba zmieniła wszystko, zaczynając od wyobrażeń na temat przyszłości, pracy, rozwoju, a kończąc na sposobach jedzenia obiadu. Chcę opowiedzieć o tym z punktu widzenia chyba też niestandardowego. Chcę pokazać Wam, że w naszej rzeczywistości, nieraz trudnej i wymagającej, nie przeżywamy straty i nieustannego żalu, tylko otrzymujemy coraz to nowe dary i doświadczamy czegoś więcej. Trudno to będzie poukładać i wyrazić słowami. Ale to właśnie chcę robić.

Dlatego zakładam nowy blog. To jest zupełnie inny rozdział mojego życia. To jestem już inna ja. I to jest nowa opowieść.

Wiem, że pisać regularnie będzie mi trudno. Wiem, że będą przestoje. Informacje o nowych tekstach będę (zapewne) zamieszczać na stronkach w social mediach i prawdopodobnie najłatwiej będzie tu trafić po linku.

Ale mam w sobie tak dużo myśli, spostrzeżeń, obserwacji i intuicji, których nie znajduję w innych miejscach, że chcę je uporządkować i opisywać. Będzie po mojemu. Będzie wprost. Będę ujmować rzeczy według mojego systemu wartości i wiary. I to też wydaje mi się inne niż podejście wielu dzisiejszych internetowych celebrytów.

Nie będę pisać dla zasięgów i dużej poczytności. Zaczynam od tego, co ważne dla mnie. Ale będzie mi miło, jeśli znajdziesz tu coś dla siebie. W takim wypadku, zapraszam – wróć po więcej.

Czyli - zaczynamy.